MALALTIESRARES


en tot el CerCAT   en aquesta secció
Recerca Avançada  

 
Pc Hardware


WEBS relacionades amb el tema
Abaimar. Associació Balear d'Infants amb Malalties Rares
Creada per un grup de "mares coratge", que han hagut d'afrontar no només la situació de tenir un infant molt malalt, sinó que a més aquesta malaltia sigui molt mala de diagnosticar, i pràcticament impossible de tractar ja que per la seva poca incidència.
ALDEC Associació de Lluita contra la Distònia a Catalunya
Associació oberta als malalts, familiars, voluntaris, professionals i interessats en ajudar a millorar la qualitat de vida d’afectats per aquest trastorn del moviment. Dades, activitats, butlletí, .... Pertany a la Federació Europea de la Distonia (EDF).
Asociació d'Afectats per Retinosis Pigmentària a Catalunya
L’AARPC es creà com a entitat sense lucre, amb la finalitat i objetius assenyalats en l’article 2n dels estatuts: Promoure i potenciar la investigació mèdico-científica de la RP i de les altres degeneracions retinianes. El contingut en català mínim.
Associació Balear de Dèficits Immunes Primaris
La IDPs (Immunodeficiències primàries) són malalties que són hereditàries i causades per errors en els gens de les cèl·lules que conformen el sistema immunològic. Tenen un ampli rang de símptomes des de lleus a severs. Disposa de traductor.
Associació Catalana d'Atàxies Hereditàries
L’ACAH és una associació aconfessional, apartidista, no governamental i sense lucre la seva finalitat és millorar la qualitat de vida dels afectats per malalties que s’engloben en el grup de les atàxies, dels qui les pateixen o les persones properes.
Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris (ACADIP)
Entitat creada l’any 2008. Dóna suport als malats que pateixen qualsevol tipus d’immunodeficiències primàries i als seus familiars. Aconseguir que les persones que malalts i familiars puguin assolir el màxim grau de qualitat de vida possible.
Associació Catalana de Fibrosi Quística
Des del 1988 treballa per la qualitat de vida dels afectats i les seves famílies, lluita contra les causes amb participació de malalts, famílies i tota la societat. Informació i formació, suport, acompanyament malalts, recerca, formació…
Associació Catalana de la Malaltia de Huntington - ACMAH
La Malaltia de Huntington, és una malatia neurogenerativa caracteritzada per fortsd moviments involuntaris. Informació de l’entitat, butlletí, socis, àrea professional, notícies i links vinculants. La seu social és al Hotel d´Entitats La Pau de Barcelona.
Associació Catalana de la Síndrome de Fatiga Crònica / Encefalomielitits Miàlgica
Des d’ACSFCEM, espai de difusió i divulgació de la Síndrome de Fatiga Crònica, i per a millorar la qualitat de vida, pel malalt o la família. ACSFCEM es crea l'any 1999, quan un grup d'afectats es van conèixer a les sales d'espera d'un gran Hospital.
Associació Catalana de la Síndrome de Rett
En la web trobaràs la informaciò de què disposem, visitant els diferents apartats, i, a través dels enllaços creats a l'efecte. A més, pots consultar la nostra revista anual, on trobaràs articles interessants, testimonis familiars i un resum d’actes.
Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil
L'Associació neix l'any 1995. Vol donar resposta a les necessitats de les famílies amb fIlls amb la síndrome X frágil, un trastorn genètic de transmissió familiar lligat al cromosoma X. Espai de recolzament a les famílies dels afectats. Dades generals.
Associació Catalana de les Neurofibromatosis
Les neurofibromatosis, són un conjunt de desordres genètics progressius, causants d’innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis, i que també poden afectar al desenvolupament d’altres teixits, especialment els ossos i la pell.
Associació Catalana de les Neurofibromatosis (ACNefi)
L'ACNefi es una associació d'Ajuda Mútua d'afectats per les Neurofibromatosis. Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants de tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que pot afectar a altres teixits.
Associació Catalana de Lupus Eritematós Generalitzat
L’Associació Catalana de Lupus E.G. es va crear a l’any 1999 .També hem organitzat el VII Congreso Nacional de Lupus, que es va realitzar el maig del 2008 a l’Auditorium CaixaForum de Barcelona entre la varietat de ponències que es van impartir.
Associació Catalana de Malalties Neuromusculars (Asem Catalunya)
Entitat formada per afectats, familiars, metges i altres persones que, de manera desinteressada, duen a terme l’objectiu d’orientar i donar suport a aquells que pateixen alguna malaltia neuromuscular. Informació de la malaltia.
Associació Catalana de transtorns Metabòlics Hereditaris
Associació Catalana PKU-ATM. Introducció El cribatge metabòlic neonatal La PKU La hiperfenilalaninèmia moderada Alimentació en la PKU Tractament amb tetrahidrobiopterina (BH4) en la PKU Salut en la PKU Complicacions neurològiques en la PKU.
Associació Catalana del Síndrome de Sjogren
Es va constituir l’any 2006, formada per malalts, familiars i professionals. La Síndrome de Sjögren, és una malaltia crònica, autoimmune i sistèmica d’origen inflamatori caracteritzat per la sequedat de les mucoses, principalment oral i ocular.
Associació Catalana Depku i Altres Transtorns Metabòlics
L'Associació Catalana PKU-OTM, formada per voluntaris, pares, mares de nens/nenes afectats de fenilcetonuria i trastorns metabòlics. Té com a finalitat donar suport a les famílies dels malalts a nivell psicològic i social, lluitant pel seu benestar.
Associació Catalana per al Parkinson
L'ACAP és una entitat que va iniciar-se al 1985. Complint amb criteris de qualitat, claredad i actuació fou declara, pel Ministeri de l'Interior, entitat d'Utilitat Pública al 1999. L'ACAP va ser membre fundador de la Federació Espanyola de Parkinson.
Associacio Catalana Sindrome De Klinefelter
La síndrome de Klinefelter fou descrita l’any 1942 com una condició endocrina caracteritzada per talla alta, hipogonadisme, ginecomàstia, testicles petits i infertilitat. Als anys 50 es va descobrir que la SK era causada per un cromosoma sexual extra.
Associació Ceradai-Institut Talent Cooppel
Promou la difusió, el protegeix i li permet les condicions científiques d'investigació de la qualitat del Cooppel. L’Associació Ceradai - Institut de Recerca Cultural Ciutadana “Cooperis, Comental i de Decisiologia Cooppel”.
Associació d'Afectats de Siringomiélia
Pàgina web oficial de l’Associació d'Afectats de Siringomiélia de Catalunya, amb seu a la ciutat de Barcelona. La Siringomiélia és una malaltia considerada de les rares i bé poc freqüents. La seva web es troba en manteniment. Disculpeu les molèsties.
Associació d'afectats d'hipertensió pulmonar
A l’Hospital Clínic organizem, com en anteriors, les “Jornades d’Hipertensió Pulmonar” per a pacients i famílies. En primer lloc, i més important, vol ajudar a que les persones que pateixen hipertensió pulmonar i famílies puguin compartir experiències.
Associació d'Afectats per la Síndrome de Marfan a Catalunya
Formada per un grup d'afectats per la malaltia i familiars, neix l'any 2009. La síndrome de Marfan és una malaltia genètica del teixit connectiu que afecta al sistema cardiovascular, aparell locomotor, als ulls, els pulmons i a la pell. Símptomes.
Associació de Malalts de Cron i Colitis Ulcerosa de Catalunya
ACCU Catalunya és l'associació que actualment compta amb 850 socis. Forma part del Consell Consultiu de Pacients del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. És membre de la Confederación de Asociaciones ACCU España.
Associació de Persones amb Diversitat Funcional Vall d'Albaida
Fundada a l'any 1979 a Ontinyent (València). És una associació reivindicativa, que lluita per la integració total i en els àmbits de les persones amb aquesta discapacitat. Tenim socis per quasi tots els pobles de la comarca. Principals reivindicacions.
Associació Immunitas Vera
Associació d’al·lèrgics alimentaris i a l làtex de Catalunya. Entitat privada creada per a millorar la qualitat de vida dels afectats i ses famílies. Iniciativa d'uns pares i mares de nens al·lèrgics alimentaris amb el Dr. Jaume Miquel i Salses, pediatre.
Associació Síndrome d'Asperger Girona
Associació d'afectats amb la síndrome d'Asperger i els familiars a la província de Girona. Entitat sense ànim de lucre, creada per les famílies amb persones afectades, per fer front a problemes i a necessitats comunes. SAGI és una associació territorial.
Associació Syndrom - Alteracions genètiques minoritàries
Associació d'àmbit estatal, amb activitats i actuació social, creada per a cobrir un buit en el camp associatiu. Entre d'altres objetius, desitja propiciar un clima de col·laboració pacient-metge, divulgar el coneixement de les síndromes més minoritàries.
Associcació Catalana d’Espina Bífida i Hidrocefàlia
ACAEBH, L’Associcació Catalana d’Espina Bífida i Hidrocefàlia, és una organización no lucrativa creada l’any1972 i declarada de utilitat pública l’any 2004 pel Ministeri de l’Interior. Activitat i dades. La versió en català encara no és operativa…
Federació Catalana de Malalties Minoritàries
FECAMM, es va constituir el 24 de març de 2004. Està formada per associacions sense ànim de lucre que lluiten contra malalties minoritàries. Fou fundada amb el comés d’esdevenir un referent de malalties minoritàries en tot el territori català.
Fundació Catalana d’Esclerosi Lateral Amiotròfica Miquel Valls
La Fundació neix el 2005 a Calella (Mareme) com a fundació privada, impulsada per l'Enric M. Valls, el pare del qual va morir a causa de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica. Abans de ser Fundació Miquel Valls, va ser coneguda com a Fundació Catalana d’ELA.
Fundació Privada Catalana de l'Hemofília
Inclou la Fundació Privada Catalana de l'Hemofília. Representen la defensa del col·lectiu, format per persones relacionades amb l'hemofília i coagulopaties congènites. Vigilància, control, formació, assessorament, informació, assistència i divulgació.
Fundació Síndrome de Tourette
Creada a Barcelona l’any 2005. Orienta i assessora persones afectades per la Síndrome de Tourette, familiars i professionals amb informació i atenció. Atenció psicosocial de pacients de tics i Síndrome Tourette, amb l’objectiu de la integració social.
Guia Metabòlica
Els errors congènits del metabolisme són un grup nombrós de malalties de baixa freqüència. Per tant, es consideren dins del conjunt de malalties rares o malalties minoritàries. Estan causats per alteracions hereditàries del DNA, anomenades mutacions.
Lliga Reumatològica Catalana
Web de la Lliga Reumatològica Catalana ("La Lliga"). Associació formada per malalts, familiars i professionals. Treballem per tal d’oferir suport, acompanyament i assessorament a la persona afectada per una malaltia reumàtica i al seu entorn familiar.
Plataforma de Malalties Minoritàries
Per configurar un espai comú entre les associacions d’afectats i familiars, la indústria farmacèutica, els professionals, i els investigadors per enfortir la governança en aquest àmbit i facilitar i promoure accions que millorin la situació dels afectats.

CerCAT © 1997. Una creació d'INTERVIC ®. Suport tècnic d'ILIMIT